....一位家長表示，她第一次帶小孩去看某大醫院醫師時，醫師對她說：「結節硬化症！好。那你們就注意癲癇吧！用一種最簡單的說法來解釋給你聽，就是會發展遲緩、癲癇­啦。」他說，結節硬化症的孩子體內的器官都會長腫瘤，體外的皮膚也都會長。他還說：「你的孩子活不到一年啦！就算活了，你也要有心理準備他可能一輩子智障…你要­有心理準備他隨時會離開。」他看家長不知道什麼叫「離開」（因為剎那時間沒有辦法聯想離開等於死亡）。他狠狠地又補了一句「反正隨時都會死就對了！」 .....

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